{"id":19335,"date":"2024-09-06T21:19:09","date_gmt":"2024-09-07T00:19:09","guid":{"rendered":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/2024\/09\/familias-comemoram-incorporacao-de-remedio-para-neuroblastoma-ao-sus\/"},"modified":"2024-09-06T21:19:09","modified_gmt":"2024-09-07T00:19:09","slug":"familias-comemoram-incorporacao-de-remedio-para-neuroblastoma-ao-sus","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/2024\/09\/familias-comemoram-incorporacao-de-remedio-para-neuroblastoma-ao-sus\/","title":{"rendered":"Fam\u00edlias comemoram incorpora\u00e7\u00e3o de rem\u00e9dio para neuroblastoma ao SUS"},"content":{"rendered":"<div>\n<p style=\"text-align:center;\"><a class=\"\" href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/saude\/noticia\/2024-09\/familias-comemoram-incorporacao-de-remedio-para-neuroblastoma-ao-sus\"><br \/>\n                    <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/cdn.jsdelivr.net\/gh\/sergiosdlima\/assets-ebc@1.0.0\/abr\/assets\/images\/logo-agenciabrasil.svg\" alt=\"Logo Ag\u00eancia Brasil\" style=\"height: 54px;\"><\/a><\/p>\n<p>Com as m\u00e3os tr\u00eamulas e l\u00e1grimas no rosto, Laira In\u00e1cio comemorou nas redes sociais a recomenda\u00e7\u00e3o de incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento betadinutuximabe para o tratamento de neuroblastoma de alto risco via Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Laira \u00e9 m\u00e3e de Ana J\u00falia, diagnosticada com a doen\u00e7a aos 7 anos. Ap\u00f3s se submeter a tratamentos exaustivos e cirurgias, a menina, j\u00e1 com 10 anos, precisava do tratamento com o betadinutuximabe, que custaria em torno de R$ 2 milh\u00f5es. A m\u00e3e utilizou a internet, alugou carros de som e chegou a acionar a Justi\u00e7a. Mas o tempo, segundo a pr\u00f3pria Laira, foi um inimigo implac\u00e1vel \u2013 Ana J\u00falia faleceu em 2023, antes de ter acesso ao rem\u00e9dio.<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.png?id=1610890&amp;o=rss\" style=\"width:1px; height:1px; display:inline;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.gif?id=1610890&amp;o=rss\" style=\"width:1px; height:1px; display:inline;\"><\/p>\n<div class=\"dnd-widget-wrapper context-grande_6colunas type-image atom-align-left\">\n<div class=\"dnd-atom-rendered\"><!-- scald=367375:grande_6colunas {\"additionalClasses\":\"\"} --><\/p>\n<div class=\"shadow overflow-hidden rounded-lg d-block w-100\">\n            <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/loading_v2.gif\" data-echo=\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/ur61xagLgwhz0refgLxFcN_n5hw=\/463x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/vac_abr1201245848.jpg?itok=RGL_g8j8\" alt=\"Bras\u00edlia, (DF) - 12\/01\/2024 - A fundadora do Instituto Anaju, Laira In\u00e1cio, posa para foto em sua resid\u00eancia. Foto Valter Campanato\/Ag\u00eancia Brasil.\" title=\"Valter Campanato\/Ag\u00eancia Brasil\" class=\"flex-fill img-cover\"><noscript><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/ur61xagLgwhz0refgLxFcN_n5hw=\/463x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/vac_abr1201245848.jpg?itok=RGL_g8j8\" alt=\"Bras\u00edlia, (DF) - 12\/01\/2024 - A fundadora do Instituto Anaju, Laira In\u00e1cio, posa para foto em sua resid\u00eancia. 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Estou muito emocionada\u201d, disse Laira, em v\u00eddeo postado em seu perfil no Instagram.<\/p>\n<\/p>\n<h3>Not\u00edcias relacionadas:<\/h3>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/saude\/noticia\/2024-09\/sus-passara-custear-novo-remedio-para-tratamento-de-neuroblastoma\">SUS passar\u00e1 a custear novo rem\u00e9dio para tratamento de neuroblastoma.<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/saude\/noticia\/2024-01\/neuroblastoma-familias-compartilham-dificuldades-no-acesso-remedios\">Neuroblastoma: fam\u00edlias compartilham dificuldades no acesso a rem\u00e9dios.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Em homenagem \u00e0 filha, a jovem fundou o Instituto Ana J\u00falia, com o objetivo de oferecer assist\u00eancia para crian\u00e7as com c\u00e2ncer e doen\u00e7as raras. A entidade, presidida por Laira, tamb\u00e9m arrecada fundos para a compra de medica\u00e7\u00f5es consideradas vitais para crian\u00e7as em tratamento contra o c\u00e2ncer. \u201cEstou muito feliz! Hoje \u00e9 um dia memor\u00e1vel, que vai mudar a hist\u00f3ria do neuroblastoma no Brasil\u201d, completou.<\/p>\n<p>A ginecologista e obstetra Carla Franco tamb\u00e9m celebrou a recomenda\u00e7\u00e3o de incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS do betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em seu perfil no Instagram, ela lembrou que o protocolo para a doen\u00e7a no Brasil n\u00e3o era atualizado havia dez anos e destacou o alto custo do rem\u00e9dio.<\/p>\n<p>\u201cA medica\u00e7\u00e3o mais cara usada na oncologia pedi\u00e1trica foi finalmente inclu\u00edda no SUS\u201d, postou. Al\u00e9m do conhecimento adquirido como profissional de sa\u00fade, Carla tem uma filha diagnosticada com neuroblastoma. Chamada Linda, a\u00a0menina, de apenas 4 anos, j\u00e1 passou por rodadas de quimioterapia, cirurgia para retirada do tumor e dois autotransplantes de medula.<\/p>\n<div class=\"dnd-widget-wrapper context-grande_6colunas type-image atom-align-right\">\n<div class=\"dnd-atom-rendered\"><!-- scald=398323:grande_6colunas {\"additionalClasses\":\"\"} --><\/p>\n<div class=\"shadow overflow-hidden rounded-lg d-block w-100\">\n            <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/loading_v2.gif\" data-echo=\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/2PhnTcuRuiKPfr9Do7kBP10XSjk=\/463x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/2024\/09\/06\/323054066_1203025950607801_1888364602580003551_n.jpg?itok=bW-2eXAJ\" alt=\"Rio de Janeiro (RJ), 06\/09\/2024 - Ginecologista e obstetra Carla Franco. Foto: Carla Franco\/Facebook\" title=\"Carla Franco\/Facebook\" class=\"flex-fill img-cover\"><noscript><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/2PhnTcuRuiKPfr9Do7kBP10XSjk=\/463x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/2024\/09\/06\/323054066_1203025950607801_1888364602580003551_n.jpg?itok=bW-2eXAJ\" alt=\"Rio de Janeiro (RJ), 06\/09\/2024 - Ginecologista e obstetra Carla Franco. Foto: Carla Franco\/Facebook\" title=\"Carla Franco\/Facebook\" class=\"flex-fill img-cover\"><\/noscript>\n    <\/div>\n<p><!-- END scald=398323 --><\/div>\n<div class=\"dnd-caption-wrapper\">\n<div class=\"meta\">Ginecologista e obstetra diz que pacientes do SUS poder\u00e3o usar o betadinutuximabe no tratamento contra o neuroblastoma &#8211; <strong>Carla Franco\/Facebook<\/strong><!--END copyright=398323--><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>Nas redes sociais, a m\u00e9dica explicou o que muda, a partir de agora, com a recomenda\u00e7\u00e3o de incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento na rede p\u00fablica.<\/p>\n<blockquote>\n<p>\u201cNa teoria, os pacientes do SUS que n\u00e3o faziam [uso do betadinutuximabe] v\u00e3o poder fazer. E o plano de sa\u00fade tem que cobrir, sem [necessidade de recorrer \u00e0] Justi\u00e7a\u201d, destacou a m\u00e9dica.<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>A pr\u00f3pria Carla enfrentou dificuldades para garantir a cobertura da medica\u00e7\u00e3o pelo plano de sa\u00fade contratado pela fam\u00edlia. Segundo ela, Linda precisava iniciar o uso do Qarziba no dia 8 de julho. Ap\u00f3s acionar a operadora em diversos momentos, o tratamento com o rem\u00e9dio foi iniciado apenas em agosto. H\u00e1 uma semana, a menina concluiu o ciclo de dez dias de administra\u00e7\u00e3o do betadinutuximabe, recebeu alta m\u00e9dica e j\u00e1 est\u00e1 em casa.<\/p>\n<p>Em janeiro deste ano, a antrop\u00f3loga e diretora do Minist\u00e9rio dos Povos Ind\u00edgenas, Beatriz Matos, lan\u00e7ou uma <a href=\"https:\/\/www.vakinha.com.br\/vaquinha\/a-guerra-do-pedrinho-contra-o-cancer\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">campanha<\/a> para arrecadar recursos em prol do tratamento do filho Pedro, de 5 anos, tamb\u00e9m diagnosticado com neuroblastoma. A fam\u00edlia j\u00e1 havia vivido outro drama: o pai de Pedro \u00e9 o indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022.<\/p>\n<div class=\"dnd-widget-wrapper context-grande_6colunas type-image atom-align-left\">\n<div class=\"dnd-atom-rendered\"><!-- scald=366440:grande_6colunas {\"additionalClasses\":\"\"} --><\/p>\n<div class=\"shadow overflow-hidden rounded-lg d-block w-100\">\n            <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/loading_v2.gif\" data-echo=\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/3tcBFNs2STzgPlU0J1K4R69cuaY=\/463x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/neuroblastoma_destaque_copy.jpg?itok=1tmFhezv\" alt=\"Neuroblastoma. Foto: Arte\/Isa Matos\" title=\"Arte\/Isa Matos\" class=\"flex-fill img-cover\"><noscript><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/3tcBFNs2STzgPlU0J1K4R69cuaY=\/463x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/neuroblastoma_destaque_copy.jpg?itok=1tmFhezv\" alt=\"Neuroblastoma. Foto: Arte\/Isa Matos\" title=\"Arte\/Isa Matos\" class=\"flex-fill img-cover\"><\/noscript>\n    <\/div>\n<p><!-- END scald=366440 --><\/div>\n<div class=\"dnd-caption-wrapper\">\n<div class=\"meta\">Campanha arrecadou recursos para o tratamento do menino\u00a0Pedro &#8211; <strong>Arte\/Isa Matos<\/strong><!--END copyright=366440--><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>O menino precisou ser submetido a um transplante de medula. A etapa seguinte do tratamento foi o uso do betadinutuximabe. A mobiliza\u00e7\u00e3o em favor da vida de Pedro revelou o drama de fam\u00edlias como a de Ana J\u00falia e a de Linda, al\u00e9m de muitas outras.<\/p>\n<p>O <a href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/saude\/noticia\/2024-01\/saiba-mais-sobre-cancer-que-acomete-filho-de-bruno-pereira\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">neuroblastoma \u00e9 o terceiro tipo de c\u00e2ncer mais recorrente entre crian\u00e7as<\/a>, perdendo apenas para a leucemia e tumores cerebrais. Figura ainda como tumor s\u00f3lido extracraniano mais comum entre crian\u00e7as, representando entre 8% e 10% de todos os tumores infantis. O aumento do volume abdominal \u00e9 um dos sintomas da doen\u00e7a. Por esse motivo, o tumor pode ser descoberto a partir de queixas da crian\u00e7a relacionadas a dores na barriga ou mesmo inc\u00f4modo no t\u00f3rax. Pesquisas mostram que o problema, normalmente, aparece at\u00e9 os 5 anos e pode acometer, inclusive, rec\u00e9m-nascidos.<\/p>\n<div class=\"dnd-widget-wrapper context-cheio_8colunas type-image\">\n<div class=\"dnd-atom-rendered\"><!-- scald=366441:cheio_8colunas {\"additionalClasses\":\"\"} --><\/p>\n<div class=\"shadow overflow-hidden rounded-lg d-block w-100\">\n            <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/loading_v2.gif\" data-echo=\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/f6ffJLkTVmeP9lKnKrXbwiaefhs=\/754x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/neuroblastoma_sintomas_copy.jpg?itok=PKbJuJ07\" alt=\"Neuroblastoma - infogr\u00e1fico sintomas e destaque. Foto: Arte\/EBC\" title=\"Arte\/EBC\" class=\"flex-fill img-cover\"><noscript><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/imagens.ebc.com.br\/f6ffJLkTVmeP9lKnKrXbwiaefhs=\/754x0\/smart\/https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/sites\/default\/files\/thumbnails\/image\/neuroblastoma_sintomas_copy.jpg?itok=PKbJuJ07\" alt=\"Neuroblastoma - infogr\u00e1fico sintomas e destaque. Foto: Arte\/EBC\" title=\"Arte\/EBC\" class=\"flex-fill img-cover\"><\/noscript>\n    <\/div>\n<p><!-- END scald=366441 --><\/div>\n<\/div>\n<h2>\u00a0<\/h2>\n<h2>Entenda<\/h2>\n<p>Nesta quinta-feira (5), a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec) <a href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/saude\/noticia\/2024-09\/sus-passara-custear-novo-remedio-para-tratamento-de-neuroblastoma\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">recomendou a incorpora\u00e7\u00e3o do betadinutuximabe<\/a> para o tratamento de neuroblastoma de alto risco na rede p\u00fabica. Na pr\u00e1tica, a decis\u00e3o significa que o rem\u00e9dio passar\u00e1 a integrar o rol de medicamentos custeados e distribu\u00eddos pelo SUS. A condi\u00e7\u00e3o estabelecida para que a medica\u00e7\u00e3o seja administrada na rede p\u00fablica \u00e9 que o paciente tenha sido previamente tratado com quimioterapia e alcan\u00e7ado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terap\u00eautica mieloablativa e transplante de c\u00e9lulas tronco.<\/p>\n<p>O pedido de incorpora\u00e7\u00e3o do betadinutuximabe ao SUS foi submetido \u00e0 Conitec em janeiro deste ano pelo pr\u00f3prio fabricante do Qarziba, o laborat\u00f3rio Recordati. \u00c0 \u00e9poca, a farmac\u00eautica defendeu que a medica\u00e7\u00e3o fosse indicada para pacientes a partir dos 12 meses de vida, que j\u00e1 tenham sido tratados com quimioterapia de indu\u00e7\u00e3o e que tenham alcan\u00e7ado pelo menos uma resposta parcial, seguida de terap\u00eautica mieloablativa e transplante de c\u00e9lulas tronco; e tamb\u00e9m para pacientes com hist\u00f3ria de recidiva ou neuroblastoma refrat\u00e1rio, com ou sem doen\u00e7a residual.<\/p>\n<p>O laborat\u00f3rio argumentou que o medicamento foi utilizado em estudos cl\u00ednicos realizados a partir de 2009 em pelo menos 126 centros envolvendo mais de mil pacientes em 18 pa\u00edses. \u201cA imunoterapia anti-GD2, como \u00e9 o Qarziba, n\u00e3o apenas melhora a sobrevida, como tamb\u00e9m reduz o risco de que todos os tratamentos anteriores pelos quais esses pacientes passam falhem com recidiva\u201d, detalhou\u00a0Recordati.<\/p>\n<p>No Brasil, a Ag\u00eancia Nacional de\u00a0Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) autorizou o uso do betadinutuximabe em 2021. \u00c0 \u00e9poca, o medicamento foi indicado pela autarquia para o tratamento de neuroblastoma de alto risco em pacientes a partir dos 12 meses. Como n\u00e3o havia passado pela aval da Conitec ainda, o tratamento com o rem\u00e9dio no pa\u00eds s\u00f3 era poss\u00edvel via rede privada e, <a href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/saude\/noticia\/2024-01\/neuroblastoma-familias-compartilham-dificuldades-no-acesso-remedios\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">conforme relatos de pacientes e familiares<\/a>, mediante muita insist\u00eancia junto a operadoras de planos de sa\u00fade e processos de judicializa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Com as m\u00e3os tr\u00eamulas e l\u00e1grimas no rosto, Laira In\u00e1cio comemorou nas redes sociais a recomenda\u00e7\u00e3o de incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_uag_custom_page_level_css":""},"categories":[5],"tags":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"colormag-highlighted-post":false,"colormag-featured-post-medium":false,"colormag-featured-post-small":false,"colormag-featured-image":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Redator","author_link":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/author\/admin\/"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Com as m\u00e3os tr\u00eamulas e l\u00e1grimas no rosto, Laira In\u00e1cio comemorou nas redes sociais a recomenda\u00e7\u00e3o de incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento","_links":{"self":[{"href":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19335"}],"collection":[{"href":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19335"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19335\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19335"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19335"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/dotwork.com.br\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19335"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}